年少有病更新时间

2022年**医保药品目录调整，对罕见病用药开通单独申报渠道，支持罕见病用药优先进入医保药品目录，已有45种罕见病用药被纳入**医保药品目录，覆盖26种罕见病……近日举行的2022年中国罕见病大会公布的好消息让罕见病患者倍感振奋。

2018年，**卫健委等部门联合发布了《第一批罕见病目录》，标志着我国在罕见病保障领域迈出了里程碑式的一步。罕见病目录的出台，有效地促进了我国的罕见病诊疗诊治工作的进展，为药企研发罕见病药品打了“强心剂”，为罕见病药品纳入医保目录做了“铺路石”，为罕见病患者降低个人负担送来了“及时雨”。然而《第一批罕见病目录》的出台距今已四年有余，但第二批罕见病目录迟迟未出台。

刘昕也表示，较2021年，药品初步形式审查通过量与通过率均有提升，这体现了**对医保药品“保基本”功能定位的进一步支持。但是相较于2020年，751个药品通过形式审查还是有较大的差距。此外，中成药与西药的比例从2021年11%提升到15%，从中我们可以看出**医保局对中成药的重点关注，并且在目录中我们也可以看到**对新冠相关防治药物、创新药、罕见病治疗药物及儿童用药纳入医保的持续发力。

**医疗保障局医药管理司司长黄华波说，**医保局自成立以来，高度重视罕见病患者的医疗保障问题，在坚持保基本功能定位的基础上，紧盯罕见病用药保障水平。简单介绍三个方面工作：一是持续完善医保药品目录准入，破解罕见病用药“价格贵”问题。优化目录调整程序，对罕见病用药进入目录予以支持。在2022年**医保药品目录调整中，对罕见病用药开通单独申报渠道，支持其优先进入医保目录。目前已有45种罕见病用药被纳入医保药品目录，覆盖26种罕见病。通过准入谈判，降低罕见病用药价格。2018年以来，通过谈判新增了19种罕见病用药进入目录，平均降价52.6%。

据《中国罕见病定义研究报告2021》指出，中国不同的罕见病患者约2000万，这一庞大患者群体长期面临着诊疗困难的问题。为提高罕见病用药可及性，**医保局已经连续4年对独家药品开展准入谈判，麦格司他、氘丁苯那嗪等罕见病用药降价后进入目录，平均降幅超50%。